Qu'est-ce que le polyhandicap ?

Savez-vous que chaque année, on dénombre 880 nouveaux cas d’enfants atteints de polyhandicap en France ? Ce chiffre s’alourdit lorsqu’on y ajoute les plus de 95 000 adultes polyhandicapés admis dans les établissements médico-sociaux. De manière certaine, le polyhandicap est un vrai enjeu public. Un tel handicap présente des expressions multiples qui impactent les capacités d’autonomie et d’expression des personnes atteintes. Focus sur ce handicap à travers l’étude des différentes pathologies qu’il concentre, ses symptômes et évolutions ainsi que les traitements qui s’offrent aux patients.

Définition du polyhandicap

Pour mieux appréhender le polyhandicap, intéressons-nous de prime abord à ce que cette notion recouvre. En effet, le polyhandicap désigne l’association ou le cumul de différentes déficiences et incapacités moteurs & mentales chez un même patient. On parle communément d’une absence ou d’un manque de possibilités de perception, d’expression et de relations. Le polyhandicap peut être dû à des causes d’origines diverses.

Le polyhandicap peut alors se résumer comme la situation de vie spécifique à une personne qui présente conjointement des dysfonctionnements moteurs et cérébraux sévères. Les conséquences du polyhandicap se traduisent toutes par de grandes difficultés d’autonomie, d’expression ou de perception ainsi que de graves perturbations évolutives.

Ainsi le polyhandicap ne constitue pas tout à fait une maladie mais plutôt un état qui recouvre divers vulnérabilités motrices, perceptives et cognitives. Pour la petite histoire, le terme du polyhandicap est apparut dans les années 1970. En somme, il se résume à un handicap sévère associé à une déficience motrice, intellectuelle, ou d’autisme.

Quelles sont les diverses manifestations du polyhandicap ?

Dans la majeure partie des cas, le polyhandicap entraine irrémédiablement une diminution extrême d’autonomie chez le sujet. Cette diminution chez le patient peut s’étendre également à une impossibilité de perception, d’expression voire même de relation avec son environnement immédiat.

Dans d’autres cas, le polyhandicap peut également se manifester par une insuffisance respiratoire chronique, par des troubles de l’élimination, des troubles nutritionnels et une fragilité cutanée. A cet effet, de nombreuses personnes sujettes au polyhandicap ne peuvent pas être autonomes et ne peuvent plus rien faire des tâches du quotidien sans l’assistance de professionnels.

Une personne polyhandicapée pourra, selon le cas, ne plus être en mesure de marcher, de parler ou de communiquer. Dans une grande moitié des cas, les sujets sont par ailleurs atteints de fréquentes crises d’épilepsie. En somme, le polyhandicap demeure un ensemble de maladies encore mal connues par le monde médical, malgré les avancées de la recherche.

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Quels sont les symptômes qui se rapportent au polyhandicap ?

Déjà enfant, les cas d’hypotonie caractérisés par la diminution du tonus musculaire ainsi que les troubles de l’alimentation, de déglutination et de digestion peuvent mettre la puce à l’oreille. Des débuts de déformations et des contractures amèneront alors l’enfant à adopter des positions anormales.

Le diagnostic de la maladie se confirme en outre par l’observation d’une déficience psychique entrainant par exemple des difficultés d’orientation et de raisonnement. Dans ces cas, le sujet peut ne plus exprimer des émotions claires et présenter des comportements perturbateurs (auto-agressivité et repli). Les parents d’enfants polyhandicapés sont alors accompagnés par des professionnels du milieu médical à propos de la pathologie, de l’adaptation du quotidien nécessaire, et de son évolution.

Ce type de handicap entraine globalement une grande palette de symptômes plus ou moins lourds. Cela peut être des mouvements ou cris incontrôlés, une difficulté de mouvements, une absence partielle ou totale du langage, ou encore des troubles de la concentration. Selon la sévérité des symptômes, une personne qui affiche une paralysie motrice plus ou moins sévère a des chances d’être classée dans la catégorie du polyhandicap. La paralysie peut notamment s’interpréter par l’apparition de problèmes d’équilibre et de coordination. Le sujet adopte dès lors une gestuelle atypique.

Quelles sont les causes du polyhandicap ?

Le polyhandicap se rapporte toujours à une atteinte cérébrale. Cependant, la cause précise reste inconnue dans près d’un tiers des cas de polyhandicap observés. Par conséquent, la détection des handicaps tels que les troubles moteurs et leur traitement peuvent s’avérer difficiles pour les médecins, parents d’enfants ou adultes atteints.

Des anomalies liées au développement du cerveau peuvent parfois naitre dès la grossesse en raison d’aberrations chromosomiques ou génétiques. D’autres anomalies pendant l’accouchement comme le manque d’oxygène et le faible poids du nouveau-né peuvent aussi révéler plus tard des cas de polyhandicap. Enfin, dans d’autres situations, des maladies infantiles comme la méningite peuvent causer des lésions cérébrales irréversibles.

Concrètement, le CTNERHI (Centre technique national d’études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) et les spécialistes s’accordent sur ces différentes causes liées au polyhandicap. La recherche médicale sur ces maladies continue de son côté à progresser.

De nombreuses associations comme ici « Sourire d’enfant » effectuent un travail extraordinaire pour l’inclusion et la mise en avant de ce handicap et d’autres :

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Les grandes familles de causes du polyhandicap

Pour résumer, les causes repérées du polyhandicap demeurent le plus souvent prénatales. Ainsi, elles se répartissent en quatre (4) grandes familles à savoir :

les paralysies (d’origine) cérébrales ;
les (poly) malformations ;
les encéphalopathies épileptiques sévères ;
les maladies évolutives (métaboliques ou héréditaires) du système nerveux central.

Même si présentement ces causes sont plus ou moins connues, notez qu’il reste toujours difficile de rattacher un cas précis de polyhandicap à une ou l’autre des causes citées. Ceci s’explique en l’occurrence par le fait que le polyhandicap dépend d’un problème cérébral. Ainsi, le diagnostic précis ainsi que les traitements éventuels ne peuvent être diagnostiqués que par un collège de médecins spécialistes.

Quelques chiffres récapitulatifs

En conclusion, il est à retenir que dans 50 % des cas de polyhandicap, la cause se situerait avant la naissance (prénatale). Ce taux descend autour des 20 % pour les causes nées au moment de la naissance ou bien après. Par ailleurs, près de 30 % de la survenue des cas de polyhandicaps restent inconnu.

Quel accompagnement pour une personne polyhandicapée ?

Naturellement, les personnes polyhandicapées affichent une forte vulnérabilité physique et sociale. Par conséquent, elles doivent bénéficier d’une assistance particulière par leurs proches et aidants familiaux. En matière d’accompagnement, les agences régionales de santé (ARS) en France restent très actives et demeurent régulièrement sollicitées. On peut également citer le Groupe Polyhandicap France ou le CESAP (Comité d’étude d’éducation et de soin des personnes polyhandicapées) qui accompagnent chaque année les soignants et aidants du Polyhandicap (formations, prise en charges, cours, actualités, conseils, entraide, études…)

Les gestes d’accompagnements liés à la communication

L’accompagnement des personnes polyhandicapées nécessite de mettre davantage l’accent sur l’établissement d’une communication, d’une relation ou d’un contact fréquent. Si ces troubles moteurs concernent l’un de vos proches parents, les professionnels médicaux recommandent de continuer à prioriser le langage parlé. Les personnes polyhandicapées pour la plupart comprennent au moins partiellement ce qui est dit dans le langage courant.

Le langage oral et parlé reste alors un bon moyen de les inciter à veiller aux intonations de voix et à s’essayer à la formulation de réponses. Cet accompagnement requiert beaucoup de patience et une attention soutenue . Aujourd’hui, on dénombre plusieurs codes de communication spéciaux pour les personnes polyhandicapées. Ces codes de Communication Alternative et Améliorée (CAA) font entre autres appel aux symboles et au toucher.

Les soins quotidiens

De même, une attention particulière doit être portée sur les soins quotidiens des personnes polyhandicapées. Ces soins concernent principalement l’alimentation qui nécessite d’être adaptée (la nutrition entérale, les sondes gastriques) chez les sujets présentant des difficultés de déglutition et de mastication par exemple. Des soins d’hygiène et de prévention quotidiens doivent être régulièrement assurés.

Les prises en charge

Les personnes polyhandicapées vivent le plus souvent avec un appareillage renforcé conseillé par des ergothérapeutes. Cet appareillage concerne tous les dispositifs capables d’offrir une certaine motricité à ces personnes comme les coques de stations assises, les chaussures orthopédiques, les tables de verticalisation et les fauteuils roulants.

Très souvent, les personnes polyhandicapées doivent bénéficier d’une éducation motrice qui encouragera la prévention de nouvelles complications. Pour plus d’informations et de ressources sur le sujet, vous pouvez vous référer aux ouvrages du praticien hospitalier Gerard Ponsot, qui livre des conseils en neurologie infantile dans ses divers ouvrages sur le polyhandicap.

Il existe également en France, une stratégie quinquennale d’évolution et de transformation de l’offre médico-sociale qui vise à accompagner et sécuriser le parcours des personnes polyhandicapées en perte d’autonomie et leurs aidants. Ainsi, des recherches et études sont menées pour toujours plus d’accompagnement et d’inclusion des personnes touchées par ces maladies, mais aussi de formation des aidants.

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