Communiquer avec un proche intubé en réanimation : le guide pour les familles

Votre proche est en réanimation, intubé. Il a peut-être les yeux ouverts, il vous regarde, il semble vouloir dire quelque chose, et aucun son ne sort. C'est l'une des situations les plus déroutantes pour une famille. Voici ce qu'il faut savoir, et comment lui parler dès votre prochaine visite.

Pourquoi votre proche ne peut pas parler

La sonde d'intubation passe entre les cordes vocales pour relier les poumons au respirateur. Tant qu'elle est en place, aucun son ne peut se former. Ce n'est ni un signe d'aggravation, ni une conséquence de son état de conscience : c'est mécanique. Après une trachéotomie, la canule placée dans le cou produit le même effet, au moins dans un premier temps.

Aujourd'hui, les équipes de réanimation limitent autant que possible la sédation. Beaucoup de patients intubés sont donc réveillés une partie de la journée, conscients de ce qui les entoure, et privés de la parole. C'est précisément le moment où vous pouvez faire beaucoup.

Est-ce qu'il vous entend ?

Partez du principe que oui. Même lorsqu'un patient paraît endormi, il peut percevoir les voix et les paroles. Parlez-lui normalement, en adulte, et évitez de discuter de son état devant lui comme s'il était absent.

Il peut aussi être confus, désorienté, ou dire des choses qui ne lui ressemblent pas. C'est fréquent en réanimation, l'équipe le surveille. Si cela vous inquiète, parlez-en aux soignants plutôt que de le contredire.

Ce qui l'aide, dès la première visite

• Dites qui vous êtes en entrant, même s'il vous a reconnu.
• Donnez-lui des repères : le jour, l'heure, l'endroit où il se trouve, ce qui se passe dehors.
• Apportez ses lunettes et ses appareils auditifs. On les oublie souvent, alors qu'ils conditionnent tout le reste. Demandez à l'équipe s'il peut les porter.
• Racontez des nouvelles simples de la maison, des enfants, des amis. Votre voix compte plus que le contenu.
• Le toucher : une main tenue, si l'équipe vous y autorise.

Comment lui poser des questions

Un patient intubé se fatigue vite. La règle d'or : des questions auxquelles il peut répondre par oui ou par non, une seule à la fois.

1. Convenez d'un code oui / non avec lui et avec l'équipe : un clignement pour oui, deux pour non, serrer la main, lever le pouce. Choisissez un geste qu'il réussit sans effort, et notez-le au-dessus du lit pour que tout le monde utilise le même.
2. Posez des questions fermées : « As-tu mal ? » plutôt que « Comment te sens-tu ? ».
3. Avancez du général au précis : « Est-ce que c'est au sujet de ton corps ? », puis « Est-ce que c'est la douleur ? », puis « Dans la jambe ? ».
4. Reformulez sa réponse pour vérifier : « Si je comprends bien, tu as soif. C'est ça ? »
5. Laissez-lui le temps. Plusieurs secondes de silence sont normales.
6. Arrêtez avant l'épuisement. Mieux vaut trois échanges réussis qu'une longue conversation qui finit dans la frustration.

Les besoins qui reviennent le plus souvent sont connus. Dans les travaux menés avec l'équipe du CHRU de Tours sur la communication du patient intubé, les messages portent sur la respiration, la douleur, la soif et la faim, l'installation dans le lit, le moral, l'hygiène, le repos et la température. Commencez par là.

Quand il veut dire autre chose

S'il insiste et que vos questions ne trouvent pas, il a peut-être un message plus précis. Deux outils simples permettent d'aller plus loin.

Écrire. S'il peut tenir un crayon, une ardoise ou un bloc avec un gros feutre peut suffire. La faiblesse musculaire est fréquente en réanimation : une écriture difficile ne veut pas dire qu'il ne sait pas ce qu'il veut dire.

Épeler avec un tableau. Vous montrez les lignes d'un tableau de lettres, il valide la bonne ligne avec son code oui, puis la bonne lettre. C'est lent, mais cela permet de transmettre un prénom, un mot, une inquiétude précise. Notez les lettres au fur et à mesure, et proposez le mot dès que vous le devinez.

Ce que vous pouvez demander à l'équipe

• Quel code oui / non utiliser, pour que tout le monde parle le même langage.
• Si le service dispose d'un outil de communication : tableau de pictogrammes, tableau de lettres, ou tablette. Certaines réanimations sont équipées de tablettes que le patient pilote au doigt, avec un contacteur ou avec le regard, comme JIB CARE. Au CH d'Avignon, les douze premières chambres de la nouvelle réanimation en sont équipées.
• S'il peut porter ses lunettes et ses appareils auditifs.
• Si un journal de réanimation est proposé. Dans de nombreux services, soignants et proches y racontent ce qui se passe au fil des jours. Il aide souvent le patient, plus tard, à reconstituer cette période.
• Ce qui est prévu pour la parole après l'extubation ou avec la trachéotomie.

Et vous, pendant ce temps

Ne pas comprendre ce que votre proche essaie de dire est épuisant. Ce n'est un échec ni pour vous ni pour lui : c'est la situation qui est difficile. Relayez-vous avec d'autres proches, notez les codes et les mots qui ont marché pour les transmettre, et n'hésitez pas à demander à l'équipe un moment pour parler de vous aussi.

Si vous avez une question sur les outils de communication en réanimation, notre équipe peut vous répondre.