Voix, contacteur, commande oculaire : les outils pour continuer à communiquer avec un proche atteint de SLA à chaque étape, et les conseils pour l'aidant.
Avec la SLA, la façon de communiquer change par étapes. La voix fatigue, puis devient difficile à comprendre. Les mains perdent en précision. Pour les proches, la question revient sans cesse : comment continuer à se parler, au quotidien, sans attendre que la situation se bloque ? Voici les outils qui prennent le relais à chaque étape, et quelques gestes simples qui changent beaucoup pour l'aidant. Pour comprendre la maladie elle-même, voir notre article sur la maladie de Charcot.
Sommaire : anticiper · tant que la voix porte · quand les mains fatiguent · communiquer avec les yeux · conseils pour l'aidant · par où commencer
La SLA évolue souvent plus vite que les démarches. Le bon réflexe est de mettre un outil en place pendant que la personne peut encore l'apprendre sereinement, pas au moment où elle ne peut plus parler. Un outil découvert tôt devient un automatisme ; un outil découvert dans l'urgence reste une contrainte.
Deux choses à faire dès maintenant :
Au début, la voix reste le moyen le plus naturel. On peut s'en servir pour bien plus que parler :
La voix fatigue vite en fin de journée. Mieux vaut prévoir dès cette étape un second mode d'accès, pour les moments où elle ne suit plus.
Un contacteur est un gros bouton qu'on actionne avec le mouvement qui reste fiable : un doigt, la main, la joue, le menton. Relié à une tablette ou à un smartphone, il fonctionne en défilement : les choix s'allument un par un, un appui valide. On écrit, on appelle, on pilote sa chambre.
Au lit, un bras de support tient le contacteur près de la tête et un second tient l'écran à hauteur des yeux : nous avons décrit cette installation à deux bras en détail. Pour choisir le contacteur lui-même, voir notre article sur les contacteurs Bluetooth et filaires.
Les mouvements des yeux sont en général préservés longtemps dans la SLA. La commande oculaire JIB EYES permet alors d'écrire avec un clavier prédictif, de faire parler une voix de synthèse, d'envoyer des messages et de piloter le domicile, uniquement avec le regard.
Pour un usage du matin au soir, JIB EYES Premium conserve le calibrage en mémoire et tient jusqu'à 17 heures, 12 heures en utilisation intensive. GoChat y est intégré : la personne règle elle-même ses écrans avec un assistant qu'elle pilote des yeux, sans dépendre d'un proche. GoChat a été construit avec des utilisateurs et des professionnels, comme lors de notre expérimentation avec APF Tech Lab.
Communiquer, c'est aussi pouvoir appeler quand on est seul dans la pièce. Les solutions possibles sont détaillées dans notre article SLA et appel à l'aide.
Chaque installation est ensuite suivie dans la durée, sur 5 ans, et ajustée à mesure que les besoins évoluent.
Pour les proches
Continuer à se parler, à chaque étape
Nous pouvons venir faire un essai chez vous, gratuitement, et vous aider à choisir l'outil qui correspond à la situation d'aujourd'hui, sans fermer la porte à celle de demain.
Que vous soyez aidant, professionnel ou directement concerné, nos équipes prennent le temps de comprendre votre besoin pour vous orienter vers la solution la plus adaptée.
Je me sentais souvent perdu face à des réglages complexes et des notices incompréhensibles. Aujourd’hui avec Jib, c’est terminé.
“Notre priorité est de vous décharger de toute contrainte technique.Nous avons conçu un accompagnement complet de A à Z pour que votre seule préoccupation soit de profiter de votre autonomie retrouvée, en toute sérénité.”