Atteinte du syndrome de Rett et d'un polyhandicap, Élodie s'exprime par le regard. JIB EYES vise à transformer ce regard en une parole structurée et précise. Son parcours.
📍 Seine-et-Marne (77)
📅 Equipée en Février 2026
Élodie est une jeune femme de 23 ans atteinte du syndrome de Rett, associé à des troubles du spectre autistique et un polyhandicap. Sa situation limite fortement l’usage de la parole et de ses mains, ce qui rend la communication particulièrement complexe au quotidien.
Au fil des années, Élodie a développé une manière bien à elle de communiquer : le regard. C’est aujourd’hui son principal mode d’expression. Ses proches ont appris à l’observer, à interpréter ses réactions, à deviner ses intentions. Une communication existe, mais elle reste fragile, souvent imprécise, et dépendante de l’interprétation de l’entourage.
Comme l’exprime sa maman, certaines choses passent… mais pas toujours avec la précision nécessaire.
Plusieurs solutions ont été testées pour structurer cette communication, notamment des supports de pictogrammes. Mais dans la pratique, ces outils se révèlent difficiles à utiliser. Suivre le regard d’Élodie pour identifier un pictogramme demande une attention constante, reste peu fiable, et devient rapidement contraignant pour tout le monde.
Ces limites se ressentent particulièrement dans des situations essentielles du quotidien. Exprimer une douleur, en préciser l’intensité ou la localisation, devient très compliqué. Faire un choix, comme sélectionner un vêtement ou un aliment, demande du temps et laisse place à l’incertitude. Même lorsque l’intention est là, la précision fait défaut.
Cette situation crée un décalage entre ce qu’Élodie souhaite exprimer et ce qui est réellement compris.
Depuis toute petite, Élodie communique avec ses proches par le regard. Ce n’est pas un apprentissage récent, mais une compétence déjà bien installée.
C’est précisément ce qui a orienté la réflexion. Plutôt que de chercher à contourner ses limitations motrices, l’idée a été de s’appuyer sur ce qu’elle maîtrise déjà.
La découverte de la commande oculaire s’inscrit naturellement dans cette logique. Pour la famille, cela fait immédiatement sens. Il ne s’agit pas d’introduire un nouvel effort, mais de prolonger une capacité existante.
Le déclic est là : permettre à Élodie de transformer ce regard en un outil de communication structuré.
L’essai est réalisé au domicile, dans un environnement familier, avec une tablette équipée d’une caméra oculaire et d’un logiciel de communication.
Dès les premières étapes, Élodie montre une capacité de concentration remarquable. Le calibrage est réalisé avec précision, permettant une interaction fiable avec l’écran. Très rapidement, elle parvient à fixer les éléments demandés et à réussir les premiers exercices.
Au fil de la séance, elle explore spontanément les différentes pages de communication. Elle navigue entre les catégories, s’attarde sur certains éléments qui attirent son attention, et montre une réelle capacité à comprendre la logique de l’outil.
Quelques moments de distraction apparaissent, comme il est naturel dans ce type de situation, mais l’ensemble de l’essai met en évidence un point clé : Élodie possède les capacités nécessaires pour s’approprier ce type de solution.
L’enjeu dépasse largement la simple utilisation d’un outil.
Il s’agit de permettre à Élodie de passer d’une communication approximative à une communication choisie. De pouvoir exprimer non seulement une intention, mais aussi une précision. De dire ce qu’elle veut, ce qu’elle ne veut pas, ce qu’elle ressent.
Pour sa famille, cela représente un changement profond. La possibilité de comprendre plus rapidement, de répondre plus justement, et d’éviter les situations d’incertitude.
Comme le souligne sa maman, c’est avant tout un soulagement. Le sentiment qu’Élodie va pouvoir communiquer de manière plus fluide, avec moins de frustration et plus de clarté.
Si le potentiel est bien présent, la mise en place d’un tel outil nécessite un accompagnement dans la durée. Élodie a besoin de stabilité, de repères constants et d’un environnement sécurisant. Toute évolution doit s’inscrire dans cette continuité.
L’implication des professionnels qui l’accompagnent, notamment au sein de la MAS, sera déterminante pour structurer l’usage et favoriser une appropriation progressive. L’outil devra s’adapter à son rythme, à ses habitudes, et à son quotidien.
L’installation matérielle devra également être pensée pour faciliter son utilisation, que ce soit à table ou depuis son fauteuil, afin d’intégrer pleinement la communication dans ses activités de tous les jours.
Au-delà de la technologie, ce projet touche à quelque chose d’essentiel.
Permettre à Élodie de s’exprimer avec plus de précision, c’est lui redonner une place active dans les échanges. C’est réduire la part d’interprétation, et augmenter celle du choix. C’est transformer un regard compris approximativement en une parole structurée.
Élodie communique déjà. L’enjeu est désormais de lui donner les moyens d’aller plus loin.
Que vous soyez aidant, professionnel ou directement concerné, nos équipes prennent le temps de comprendre votre besoin pour vous orienter vers la solution la plus adaptée.
Je me sentais souvent perdu face à des réglages complexes et des notices incompréhensibles. Aujourd’hui avec Jib, c’est terminé.
“Notre priorité est de vous décharger de toute contrainte technique.Nous avons conçu un accompagnement complet de A à Z pour que votre seule préoccupation soit de profiter de votre autonomie retrouvée, en toute sérénité.”