Atteinte de paralysie cérébrale, Charlotte communiquait par pointage sur pictogrammes, lentement. Avec JIB EYES, elle s'exprime aujourd'hui par le regard, librement. Son parcours.
Yvelines (78) · Équipée en mars 2023
Charlotte est une jeune femme atteinte de paralysie cérébrale, pathologie qui affecte sa capacité d’expression orale. Depuis son enfance, elle a été équipée de différents systèmes de communication papier ou numérique pour communiquer avec ses parents, ses accompagnants et ses amis. Elle a ainsi pu voir évoluer les solutions de CAA au fil des innovations.
Avant son équipement avec JIB EYES, elle utilisait principalement un outil de communication alternative basé sur le pointage sur grille de pictogrammes. Ce mode de communication, bien que fonctionnel, reposait sur une médiation constante par un aidant : celui-ci pointait successivement les pictogrammes, et Charlotte validait ses choix par un son.
Ce fonctionnement rendait l’expression lente, fragmentée et coûteuse en énergie. Formuler une idée complète pouvait prendre plusieurs minutes. Dans ce contexte, Charlotte avait tendance à restreindre volontairement ce qu’elle souhaitait exprimer — non par manque de pensées, mais parce que le temps et l’effort devenaient dissuasifs. Sa communication restait partielle, souvent limitée à l’essentiel.
[IMAGE — à ré-insérer depuis Notion]
Avec le temps, les limites de cet outil sont devenues plus marquées. Le rythme imposé par le pointage ne permettait pas à Charlotte d’exprimer sa personnalité, son humour ou des idées élaborées. Les échanges restaient dépendants de la disponibilité d’un tiers, et les interactions spontanées — discuter, rebondir, plaisanter — étaient difficiles, voire impossibles. Cette situation générait une forme d’isolement communicationnel : Charlotte avait beaucoup à dire, mais peu d’espace pour le dire pleinement.
« Avant, je devais attendre que quelqu’un me donne mon pictogramme, c’était fatigant et je ne pouvais pas téléphoner, ni aller sur les réseaux sociaux. » — Charlotte
Dans le cadre d’un accompagnement en FAM de la Fondation Jacqueline Mallet (Richebourg, Yvelines), où Charlotte résidait temporairement, elle a été suivie par une ergothérapeute, Mélodie H. C’est dans ce contexte qu’une réflexion approfondie sur les moyens de communication a été engagée. Au regard des capacités et des besoins d’expression de Charlotte, Mélodie a suggéré d’explorer une solution de communication par commande oculaire. JIB EYES a alors été identifié comme une option pertinente, à condition d’être testée et appropriée progressivement.
La prise de contact avec JIB, amorcée en décembre 2021, s’est inscrite dans une logique de co-construction et de prudence. Deux essais ont été organisés afin de permettre à Charlotte de se familiariser avec le contrôle oculaire, d’en comprendre les principes et d’évaluer la compatibilité de l’outil avec ses capacités motrices.
Les débuts n’ont pas été immédiats : Charlotte bouge beaucoup, et les premières utilisations ont demandé des ajustements, du temps et de l’accompagnement. Ces phases d’essais ont néanmoins permis d’objectiver les progrès, d’affiner les réglages et de confirmer que la solution pouvait répondre à ses besoins. Un dossier a par ailleurs été déposé à la MDPH pour permettre une prise en charge importante du dispositif via la PCH Aides Techniques. À l’issue de ces essais, la décision d’équiper Charlotte avec JIB EYES a été prise de manière concertée, en impliquant Charlotte, sa famille et les professionnels. Le dispositif a été installé sur un bras de support adapté à son fauteuil roulant.
L’installation a été réalisée par Agathe, ergothérapeute chez JIB, en mars 2023. L’intervention ne s’est pas limitée à une mise en service technique : elle a intégré un travail fin de paramétrage — positionnement du matériel, réglages de l’eye-tracking, adaptation de l’interface de communication et accompagnement à la prise en main. Cette étape a été essentielle pour sécuriser l’usage et permettre à Charlotte de gagner progressivement en confort, en précision et en confiance.
Depuis l’installation, un suivi régulier est assuré en lien avec les professionnels. Plusieurs sollicitations de la famille pour des ajustements de paramétrage ont permis à JIB de conforter son engagement sur le long terme dans le cadre de son SAV (assuré au minimum 5 ans pour toute personne équipée). L’équipe JIB a régulièrement été à l’initiative de contacts pour s’assurer que l’utilisation de l’outil restait optimale.
Avec le temps, Charlotte s’est pleinement approprié JIB EYES. Elle est aujourd’hui capable de formuler des phrases complètes, d’exprimer ses idées sans les restreindre, de faire ressortir son humour et sa personnalité. Au-delà de la communication formelle, l’outil lui permet d’accéder aux réseaux sociaux, d’échanger avec ses proches, de passer des appels en visio et de maintenir un lien social riche et spontané. La communication n’est plus un effort permanent, mais un espace de liberté.
« Ce qui a été notre combat jusqu’à aujourd’hui, c’est qu’on ne voulait pas se substituer à ses mots et à ses pensées. C’est là que le système JIB EYES intervient : il lui donne une totale autonomie et liberté de parole, et c’est essentiel. » — Patrick, papa de Charlotte
Le parcours de Charlotte illustre l’importance d’une approche progressive, accompagnée et centrée sur l’usage réel. Il montre que la réussite d’une solution de CAA ne repose pas uniquement sur la technologie, mais sur la qualité de l’accompagnement, le temps laissé à l’appropriation et la coordination entre famille, professionnels et solution technique. Un outil de communication adapté peut transformer bien plus que la manière de parler : il peut redonner à la personne une place pleine et entière dans les échanges, les relations et la vie sociale.
Découvrez le témoignage de Charlotte et de sa famille en vidéo :
Que vous soyez aidant, professionnel ou directement concerné, nos équipes prennent le temps de comprendre votre besoin pour vous orienter vers la solution la plus adaptée.
Je me sentais souvent perdu face à des réglages complexes et des notices incompréhensibles. Aujourd’hui avec Jib, c’est terminé.
“Notre priorité est de vous décharger de toute contrainte technique.Nous avons conçu un accompagnement complet de A à Z pour que votre seule préoccupation soit de profiter de votre autonomie retrouvée, en toute sérénité.”